HZZO odobrio lijekove za cističnu fibrozu – Kaftrio, Kalydeco i Orkambi do kraja godine u rukama oboljelih

Podravski favicon - Podravina i Prigorje - Koprivnica - Križevci - Đurđevac - Ludbreg - Aktualne vijesti - Zanimljivosti - Fotogalerije

U ovih nekoliko mjeseci dobili smo jako veliku podršku. Javnost je hodala, planinarila, trčala, biciklirala, ronila za nas. Podržalo nas je i mnogo poznatih osoba, a udruga je prije nešto više od mjesec dana pokrenula i peticiju radi prikupljanja dodatne podrške javnosti – kazala je Anja Privara, tajnica Udruge oboljelih od cistične fibroze.

– Kako to opisati, ne mogu od sreće disati. Lijekovi su dobili pozitivno mišljenje Povjerenstva za lijekove. To je tek prvi korak u odluci, slijedi finalizacija odluke od strane Upravnog vijeća. Od srca hvala svima. Ne mogu opisati vrtlog emocija koji osjećam, a najviše ponos. Ponosna sam na sve vas, ponosna na sve nas.

Vi, baš vi ste spasili 150 mladih ljudi, djece, oboljelih od cistične fibroze. Srce mi je puno – na svom Facebook profilu napisala je Anja Privara, 27-godišnja djevojka iz Đakova koja boluje od cistične fibroze, kada je dobila informaciju kako su lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi dobili pozitivno mišljenje HZZO-a za uvrštavanje na listu lijekova.

Anja Privara, privatna arhiva

Nakon tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a, bez konkretnih odluka u smjeru uvrštavanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu, 7. rujna Povjerenstvo za lijekove konačno je donijelo pozitivno mišljenje.

Međutim, tu nije kraj velikoj borbi, te je sada na redu Upravno vijeće HZZO-a koje mora finalizirati odluku.

 – Ovim putem apeliram na članove Upravnog vijeća da tu odluku ne odgađaju jer se svakim danom bez ovih lijekova na našim organima stvara nepovratna šteta. Bez obzira na to što odluka još uvijek nije konačna, osjećam neopisivu sreću i olakšanje jer je napravljen ovaj prvi korak. Prvi put ne osjećam strah kada razmišljam o budućnosti, već joj se radujem. Ovo za nas oboljele znači mirniji, kvalitetniji i dugotrajniji život jer se ovim lijekovima djeluje na uzrok bolesti, zaustavlja progresija te produljuje životni vijek koji je sada između trideset i četrdeset godina – objašnjava nam Anja koja se zajedno s članovima Udruge oboljelih od cistične fibroze za uvrštavanje ovih lijekova na osnovnu listu bori već godinu dana, a u travnju je i službeno pokrenuta i kampanja “Kaftrio udah života”.

– U ovih nekoliko mjeseci dobili smo jako veliku podršku. Javnost je hodala, planinarila, trčala, biciklirala, ronila za nas. Podržalo nas je i mnogo poznatih osoba. Udruga je prije nešto više od mjesec dana pokrenula peticiju radi prikupljanja dodatne podrške javnosti. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem se nalaze svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj. Peticiju je dosad potpisalo više od 34.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno pristižu poruke podrške u borbi za spašavanje života oboljelih uvrštavanjem lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu lijekova HZZO-a. Cijelu potpisnu listu smo nekoliko dana prije sjednice poslali predsjedniku, premijeru, ministarstvu zdravstva i ravnatelju HZZO-a te će peticija biti otvorena sve dok lijekovi ne budu na listi, a možete je pronaći na našoj web ili Facebook stranici – kazala je tajnica Udruge oboljelih od cistične fibroze.

Cistična fibroza je, inače, nasljedna bolest koja se ubraja u skupinu rijetkih bolesti, budući da se javlja s učestalošću oko jedan na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tijeka i zahvaća praktički sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka.

Osnovno obilježje cistične fibroze jest stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u dišnim putevima, gušterači, crijevu, žučnom sustavu, reproduktivnom sustavu i znojnim žlijezdama. Glavni simptomi su kombinacija kronične plućne i probavne bolesti: uporni kašalj i ponavljajuće infekcije dišnog sustava, nepotpuna probava hrane praćena obilnim i masnim stolicama intenzivnog mirisa, nadutošću i slabijim tjelesnim napredovanjem usprkos dobrog teka i velikog unosa hrane. Bolesnici se također više znoje, skloni su dehidraciji i metaboličkom poremećaju tijekom velikih vrućina i kad imaju visoku temperaturu. Životni vijek je skraćen i ponajviše ga određuje stanje pluća.

U kampanju se uključila i Hrvatska nogometna reprezentacija

Među 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj je i malena trogodišnja Koprivničanka Janja, kojoj je ta rijetka i teška bolest dijagnosticirana s dva mjeseca života i od tada počinje njihova borba.

Andreja Popijač Cestar, majka oboljele Janje, vrlo je aktivno sudjelovala u šestomjesečnoj kampanji Kaftrio udah života, a vijest o odobrenju lijekova učinila ju je presretnom.

– Još se ne možemo sabrati i nije nam jasno kakvu smo veliku stvar napravili. Pomaknuli smo ogromnu planinu. Ovo je tek prva stepenica bez koje nismo mogli ništa. Sad napokon gledamo u svjetliju budućnost. Naša Janja napokon je dobila pravo na normalno djetinjstvo. S obzirom na to da smo se tijekom kampanje upoznali s brojnim oboljelima i uvjerili se kakve sve zdravstvene tegobe svakodnevno prolaze, od iskašljavanja krvi, primanja višesatnih terapija, inhaliranja, sada napokon znamo da do te faze ipak nećemo doći, što nam je veliko olakšanje – rekla je Andreja Popijač Cestar.

A kada će oboljeli od cistične fibroze u ruke dobiti svoju prvu kutijicu lijeka, pitali smo tajnicu Udruge Anju Privaru. – Svi očekujemo da ćemo do kraja godine imate lijekove u rukama.

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on email
Email

Upišite pojam koji želite pretraživati

Na našoj stranici koristimo kolačiće (cookies) kako bismo Vam mogli pružati usluge, koje bez upotrebe kolačića ne bismo bili u mogućnosti pružati. Nastavkom korištenja stranice suglasni ste s korištenjem kolačića. PRAVILA PRIVATNOSTI