KAD JE DRŽAVA MAĆEHA Oboljeli od rijetkih bolesti prepušteni su sami sebi, svojoj boli i patnji

Radi se najčešće o kroničnim, degenerativnim i smrtonosnim bolestima


Autor: podravski.hr — 20.02.2018. / 16:02 Aktualno

Mateo Galjer iz Prugovca kod Đurđevca boluje od iznimno rijetke idiopatske skolioze

Marijeti Bugarin, Patriku Miljanoviću, Mateu Galjeru i još mnogim drugim javnosti manje poznatim Podravcima i Prigorcima jedno je zajedničko – oni boluju od vrlo rijetkih bolesti koje, tvrdi statistika, pogađaju jednu osobu na čak 2000 stanovnika.
Ako je vjerovati brojkama, jer nacionalnog registra osoba s rijetkim bolestima nema, samo u Koprivničko-križevačkoj županiji 60-ak je osoba s jednom od čak sedam tisuća medicini poznatih rijetkih bolesti.
Kampanja podizanja svijesti građana o problemima osoba koje boluju od rijetkih bolesti „Zagrli za rijetke“ traje čitavu veljaču i odvija se u 20 hrvatskih gradova. Jedan od ciljeva je potaknuti diskusiju, ali i prikupiti što više informacija o oboljelima kako bi im se što kvalitetnije pomoglo.
– Radi se najčešće o kroničnim, degenerativnim i smrtonosnim bolestima, zbog kojih je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći – ističu u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti.
Dodaju kako je najveći problem kad se takve bolesti kasno dijagnosticiraju te što javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o takvim oboljenjima.

Petar Gatarić, prvi čovjek križevačke Udruge osoba s invaliditetom koja je član saveza za rijetke bolesti

– Za velik dio bolesti još uvijek nisu pronađeni lijekovi, dok su za one za koje postoje toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti – navode u Savezu.
S time se slaže i Petar Gatarić, prvi čovjek križevačke Udruge osoba s invaliditetom koja je članica nacionalnog saveza. On je u problematiku uključen i zbog vlastitog iskustva nakon što mu je kći oboljela od autoimune bolesti lupusa. Na sreću, otkrivena je vrlo brzo.
– Većina takvih bolesti, nažalost, pogađa djecu i mlade i jedini referentni centar za njih je Klaićeva, a za stariju populaciju KBC Rebro – navodi i poziva sve građane da se, ako sumnjaju na dijagnozu rijetke bolesti ili im je već poznata, slobodno obrate u udrugu na Nemčićevu trgu.
Naši heroji s početka teksta pak dokazuju da se država slabo ili nikako o njima ne brine jer su prepušteni sami sebi, humanitarnim akcijama i donacijama dobrih ljudi kako bi nabavili spasonosan lijek ili otišli u inozemstvo na skupu operaciju koja bi im koliko-toliko poboljšala kvalitetu života. (ib)
FOTO: DINKO BOROZAN