Na području naše županije 30-ak osoba boluje od rijetkih bolesti

Podravski favicon - Podravina i Prigorje - Koprivnica - Križevci - Đurđevac - Ludbreg - Aktualne vijesti - Zanimljivosti - Fotogalerije

Koprivničko-križevačka županija podržava projekt “Baze rijetkih bolesti” koji je predstavljen danas u Koprivnici, na konferenciji za medije u sklopu kampanje Hrvatskog saveza za rijetke bolesti „Zajedno za rijetke“.

Zamjenik župana Ratimir Ljubić podsjetio je kako se Županija od početka uključila u kampanju.

-Na području naše županije ima tridesetak osoba koje boluju od rijetkih bolesti, a ta je brojka možda i veća, no do takvih je informacija teško doći jer još ne postoji baza podataka. Upravo zbog toga cilj današnje konferencije je širenje informacija da postoji Hrvatski savez za rijetke bolesti, ali i da Županija brine o takvima osobama – kazao je Ljubić.

Ispred Saveza prisutnima se obratila Tamara Kvas koja je zahvalila Županiji na pomoći kazavši kako se kampanja  provodi treću godinu za redom u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

S predstavljanja projekta u Županiji

Projektom “Baza rijetkih bolesti” nastoje prikupiti podatke te po prvi put analizirati stanje u Hrvatskoj kako bi se poboljšali životni uvjeti oboljelih od rijetkih bolesti.

-Pozivamo one koji su već došli do informacija da se uključe u ovaj projekt te tako pomognu jer što je više pacijenata i podaci su reprezentativniji. Na ovaj način ćemo dobiti uvid i u stanje po županijama na području socijalne skrbi, zdravstva i  obrazovanja, a u tome nam je vrlo bitna potpora lokalne zajednice kako bi prikupili sve potrebne i relevantne informacije – kazala je Kvas.

Savez već ima više od tisuću članova, a trenutno je u Hrvatskoj evidentirano 700-tinjak rijetkih bolesti,  dodala je Kvas uz napomenu kako se statistički rijetke bolesti javljaju kod pet oboljelih na 10.000 osoba.

-Projektom bi željeli uvesti individualni pristup pacijentima kako bi im socijalni radnici i terapeuti  pomogli u njihovim zdravstvenim i socijalnim potrebama, pružajući različite vrste usluga unutar ustanova , ali i u vlastitim domovima. Velik broj osoba koje boluje od rijetkih bolesti teško obavlja najosnovnije radnje poput naručivanja pregleda, ispunjavanja dokumentacije i slično pa bi na ovaj način pomogli kako bi takve osobe brže pronašle put oporavka – zaključila je Kvas.

FOTO KcKŽ

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on email
Email

Vrećice pune priča za najmlađe čitatelje

Platnene vrećice “pune priča” dio su kontinuiranog programa gradske knjižnice Franjo Marković u Križevcima kojim se želi osvijestiti važnost provođenja kvalitetnog zajedničkog vremena s djecom

Upišite pojam koji želite pretraživati

Na našoj stranici koristimo kolačiće (cookies) kako bismo Vam mogli pružati usluge, koje bez upotrebe kolačića ne bismo bili u mogućnosti pružati. Nastavkom korištenja stranice suglasni ste s korištenjem kolačića. PRAVILA PRIVATNOSTI