– Naša Anđelina je blaga, znatiželjna, puna osmijeha i ljubavi. Gleda svijet oko sebe s iskrom u očima. Voli ljude, voli dodir, voli život onako čisto i iskreno kako to samo djeca znaju – počinju svoju priču Mateja i Matija Bačani iz Ludbrega, roditelji dvogodišnje Anđeline, za koje je prije nepunih godinu dana stigla vijest koju nijedan roditelj ne želi čuti – njihovom „zlatu“ dijagnosticirana je ultra rijetka genetska bolest, spastična paraplegija tipa 47. To je bolest, kako opisuje Mateja, koja polako oduzima ono što bi svako dijete trebalo dobiti – mogućnost kretanja, snagu u vlastitom tijelu, govor, razvoj i na kraju čak i već stečene sposobnosti. Anđelina je nedavno napunila dvije godine i zbog bolesti ne hoda samostalno i ne govori i po tome se razlikuje od svojih vršnjaka.
– Predugo sam skupljala snagu da javno progovorim o bolesti naše Anđeline. Ne postoji lak način da izgovoriš ono čega se najviše bojiš, a to je tražiti pomoć i priznati da više ne možeš sam – ističe Mateja Bačani.
Prije dvije godine, dodaje, ona i Matija postali su roditelji Anđeline i u naručju su držali savršenu, malu bebu. Gledali su je i vjerovali da je čeka dug, zdrav i sretan život, a tako je i bilo prvih nekoliko mjeseci.
– Onda su se, gotovo neprimjetno, počele pojavljivati male pukotine u toj sreći, sumnje koje sam u početku tjerala od sebe jer koja majka želi povjerovati da nešto nije u redu s njenim djetetom. Kad je Anđelina imala šest mjeseci primijetila sam da kasni u razvoju. Sa samo osam mjeseci, tijekom prve temperature, doživjela je snažan epileptički napadaj. U tom trenutku, dok sam je gledala bespomoćnu, mislila sam da je gubim. To je bio trenutak koji mi je zauvijek promijenio život. Slijedili su mjeseci pregleda, bolnica, čekanja, straha i neizvjesnosti, a onda kad je imala 13 mjeseci stigla je strašna dijagnoza – priča nam Mateja Bačani.
Kada su saznali dijagnozu Mateja i Matija bili su potpuno izgubljen, čak ni Anđelinin liječnik nikada ranije nije susreo tu bolest. Od spastične paraplegije tipa 47 u cijelom svijetu registrirano je samo 120 oboljelih, a Anđelina je jedina u Hrvatskoj s tom dijagnozom.
– Najstrašnija istina ove bolesti je to što je progresivna. Većina djece sa spastičnom paraplegijom tipa 47, čak i ako uspiju prohodati ili progovoriti, s vremenom te sposobnosti izgube. Spastičnost najčešće zahvaća donje ekstremitete, ukočene, krute noge te mnoga djeca završe u invalidskim kolicima. Zato mi stalno idemo na fizikalne, radne i logopedske terapije ne bi li barem malo zaustavili progresiju bolesti. Strašno je i to da je to zapravo nasljedna bolest. Supruga i ja bez obzira što smo zdravi svaki imamo po jedan oštećen gen i to nismo znali sve do Anđelinine dijagnoze. Kad se ti oštećeni geni spoje nastaje ova bolest, što znači da bi postojala mogućnost da bi nam i drugo dijete koje bi bilo začeto prirodnim putem boluje od te ultra rijetke genetske bolesti – pojašnjava Mateja Bačani.
Bez obzira na šok koji je uslijedio nakon dijagnoze, Mateja i Matija nisu odustali i gubili nadu da mogu pomoći svojoj Anđelini. Tako su tražeći odgovore naišli i na podatak da američka tvrtka BlackfinBio u suradnji s Boston Children’s Hospital već godinama razvija gensku terapiju za spastičnu paraplegiju tipa 47.
– Terapija je uspješno prošla testiranja na životinjama, dobila odobrenje Američke agencije za hranu i lijekove, a klinička ispitivanja na prvim pacijentima bila su planirana već krajem prošle godine. Našoj sreći nije bilo kraja kad smo saznali da postoji mogućnost da zaustavimo progresivnost Anđelinine bolesti. No, pojavila se i prepreka koja nas guši. Zbog iznimno rijetke bolesti razvoj terapije je trenutno zaustavljen jer nedostaju sredstva za daljnja ispitivanja. Za nastavak istraživanja hitno je potrebno prikupiti najmanje dva milijuna dolara. Za nas roditelje to nije broj nego vrijeme i budućnost naše djece. Zato smo se mi, roditelji djece s tom ultra rijetkom genetskom bolesti iz cijelog svijeta udružili i krenuli u akciju prikupljanja sredstava za nastavak istraživanja i početak terapija. Vrijeme je naš najveći neprijatelj. Terapiju je ključno dobiti prije pete godine života, dok je mozak još sposoban učiti, dok se još može spriječiti nepovratna šteta – naglašava Mateja Bačani.
Pokušala je obitelj Bačani preko udruge koja pomaže oboljeloj djeci pokrenuti akciju prikupljanja sredstava, no i tu su naišli na prepreku jer ne mogu jamčiti da će prikupljena sredstva biti isključivo utrošena za liječenje Anđeline.
– Mi ne možemo znati kad će Anđelina doći na red za terapiju, ali je sigurno da je zbog dobi od dvije godine među prvima. Sredstva se prikupljaju za nastavak istraživanja i primjenu terapije praktično za sve koji boluju od ove bolesti. Zato se i donacije uplaćuju isključivo na račun organizacije Cure AP-4 koja od 2016. godine prikuplja sredstva za istraživanje i to isključivo putem PayPala ili Google Paya i Apple Paya. Zato smo se ujedinili mi roditelji oboljelih iz cijelog svijeta. Sigurno bi odaziv akciji prikupljanja sredstava bio veći da se donacije mogu uplaćivati na tekući račun ili osobno za Anđelinino liječenje. Sad razmatramo zakonske okvire da imamo nekakav takav račun s kojeg bi onda proslijedili donacije organizaciji – kaže Mateja Bačani.
Svaka donacija, pa makar iznosila i jedan euro, ističe Mateja, itekako je dobrodošla, a udruge s ludbreškog područja već su pokazale interes da organiziraju aktivnosti od kojih će prihod biti namijenjen za nastavak istraživanja i terapije namijenjene oboljelima od spastičnu paraplegiju tipa 47.
– Već smo putem društvenih mreža pokrenuli akcije prikupljanja sredstava i nadamo se da će reakcija biti dobra diljem cijelog svijeta. Najvažnije od svega je da još uvijek imamo nadu. Vjerujem da zajedno možemo Anđelini i ostaloj djeci oboljeloj od nasljedne spastične paraplegije tip 47 dati priliku za život kakav svako dijete zaslužuje, život u kojem će moći hodati, govoriti, smijati se i rasti. Hvala svima koji će nas čuti i stati uz našu Anđelinu – zaključila je Mateja Bačani.
Svi ljudi dobre volje koji žele uplatiti donacije mogu to učiniti na poveznici do PayPala:
https://www.paypal.com/donate?campaign_id=R5WUL9WXU6JPE
ili na poveznici Google Paya i Apple Paya:
https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08
FOTO/VIDEO Nikola Wolf
