Prije nešto više od pet godina, Željka i Hrvoje Kodrić iz Koprivnice nisu mogli ni naslutiti koliko će im se život promijeniti rođenjem njihove najmlađe kćeri. Njihova svakodnevica danas je oblikovana dijagnozom koja je u potpunosti preokrenula njihove planove i očekivanja. Pallister-Killian sindrom, rijetka genetska dijagnoza koja pogađa tek jedno od 250.000 novorođenčadi, svakodnevica je petogodišnje Hane Kodrić iz Koprivnice. Ne hoda, ne govori, ne jede samostalno, ima epilepsiju te teškoće s vidom i sluhom. Iza tih riječi krije se neprekidna borba njenih roditelja, Željke i Hrvoja, obilježena sustavnim preprekama, nedostatkom terapija i pogledima koji bole više od dijagnoze. Obitelj Kodrić, koju uz roditelje čine i njihove tri kćeri od kojih je najstarija Ema, devetogodišnja Lucija i najmlađa Hana, svakodnevno se suočava s izazovima prilagodbe životnog ritma potrebama ove djevojčice. Iako ne može samostalno hodati niti komunicirati riječima, obitelj ističe njenu toplinu i posebnost, naglašavajući kako je upravo ona izvor bezuvjetne ljubavi i snage.
Put do dijagnoze
Prisjetili su se početaka, onih dana ispunjenih neizvjesnošću, pitanjima i strahovima koje nijedan roditelj ne može ni zamisliti, a kamoli pripremiti se na njih. Nakon urednog tijeka trudnoće, sumnja na rijetki sindrom pojavila se odmah po rođenju, da bi krajem prosinca, na zagrebačkom Rebru, bila potvrđena dijagnoza Pallister-Killian sindroma koji je izuzetno rijedak genetski poremećaj uzrokovan prisutnošću dodatnog genetskog materijala na 12. kromosomu. Kliničke značajke PKS-a uključuju hipotoniju tj. slab mišićni tonus, razvojne smetnje poput intelektualne onesposobljenosti i kašnjenja u govornom i motoričkom razvoju, prepoznatljive facijalne osobitosti te kožne pigmentacijske promjene. Život ove obitelji od tog se trenutka u potpunosti promijenio, od prilagodbe svakodnevnih aktivnosti do osiguravanja adekvatnih terapija.
– Naš je život od kad smo dobili Hanu skroz prilagođen i drugačiji. Hana je djevojčica koja ima pet i pol godina, ne hoda, samostalno se ne hrani, još uvijek ima pelene i poteškoće s vidom, sluhom te motoričkim razvojem. Ona je naša velika beba – rekli su Željka i Hrvoje te dodali kako Hana ima i epilepsiju, što je vrlo često kod tog sindroma, a zbog netolerancije na gluten, morali su prilagoditi i njezinu prehranu. Kod njih nema puno mirovanja, ali, kako kažu, žive sasvim normalnim životom, trudeći se Hani i njenim sestrama omogućiti najbolje što mogu. Lucija i Ema dobro su upoznate s cijelom situacijom i uvijek spremne pomoći kada je to potrebno.
Svakodnevne borbe
Iako Hana pohađa vrtić Podravsko sunce i redovno ima terapije logopeda, rehabilitatora i fizioterapeuta, dostupnost kvalitetnih i specijaliziranih terapija za njih predstavlja veliki problem. Roditelji su nam otkrili da u ključnim trenucima nisu mogli računati na licenciranog fizikalnog terapeuta za rad s osobama koje imaju oštećenje središnjeg živčanog sustava zbog izostanka radnika. Zbog toga su primorani redovito putovati u Zagreb gdje Hana dobiva potrebne tretmane.
– Tamo smo po tjedan dana svakih četiri do šest mjeseci. Svaki dan putujemo jer ne ostajemo u Zagrebu. Hani je to jako naporno, često je nervozna i negoduje, a onda se od nje očekuje da bude spremna za terapiju. Ponekad se pitamo ima li smisla sve to uzimajući u obzir napore koje ulažemo – rekao nam je otac Hrvoje kojem putovanje dodatno otežavaju prometne gužve i nepredvidive situacije na cesti, što iscrpljuje i njega i cijelu obitelj.
– Djeca s teškoćama nisu rijetkost, no dostupnost terapija ne smije ovisiti o udaljenosti do Zagreba. Potrebno je više ulaganja u lokalnu zdravstvenu mrežu i više empatije prema obiteljima poput naše – rekli su roditelji koji imaju izrazito pozitivna iskustva s koprivničkim odjelom pedijatrije, gdje su svi liječnici i medicinske sestre dobro upoznati s Hanom i njezinim potrebama. Još jedan veliki izazov predstavlja im nabava specijalizirane opreme.
– Svaka potrebna stvar, od kolica do kadica, košta barem 500 eura, a nerijetko i puno više. I stalno vam treba nešto novo. Pomoć postoji, ali kad se sve zbroji, još uvijek puno toga morate sami financirati. Ako ste malo iznad cenzusa, gubite pravo na pomoć, iako nemate dovoljno sredstava. Pomoć mora biti dostupna svim obiteljima, bez obzira na prihode – dodao je Hrvoje. Za njih je najvažnije da je Hana zadovoljna i da joj ništa ne nedostaje, a najsretniji su kada su kod kuće, tj. kad ne moraju hodati po bolnicama.
‘Nije nas briga za poglede!’
Iako se svakodnevno nose s dijagnozama, terapijama, administracijom i prilagodbom životnog ritma, roditeljima djece s rijetkim bolestima najviše nedostaje razumijevanje. Hanini roditelji istaknuli su kako najteži trenuci često nisu oni u bolnicama, nego oni na ulici. Pogledi, često nesvjesni, ponekad osuđujući, stvaraju nevidljive prepreke koje obeshrabruju.
– Roditeljima čije dijete ima rijetke dijagnoze teže je izaći van, prošetati s kolicima, upravo od srama ili neugode radi pogleda – objasnila nam je Hanina mama te dodala kako najmanja gesta poput osmijeha ili pridržavanja vratiju na ulazu može napraviti razliku. Kodrići smatraju da roditelji djece s dijagnozama često osjete pritisak društva koje ih gleda kroz prizmu sažaljenja ili osude.
– Ljudi možda i očekuju da tebi bude kraj života kada imaš dijete s rijetkom dijagnozom i da više ne izlaziš iz kuće – rekla je Željka koja priznaje kako se osjećala krivom kad bi Hanu povjerila na čuvanje bakama i djedovima, iako je to u tom trenutku bilo najbolje rješenje.
– Važno je da društvo shvati da život ne prestaje, on se mijenja, ali ide dalje – poručila je. Ne žele živjeti u povlačenju ni sramu, naprotiv, odlučili su kćeri priuštiti sva moguća iskustva.
– Idemo s Hanom svuda. Ljudi znaju gledati, ali nas ne zanima, mi jednostavno idemo – rekli su Kodrići koje posebno vesele njihova obiteljska putovanja koja su im do nedavno zbog logistike bila nemoguća. S vremenom su se ohrabrili, opustili pa i Hana, poput ostale djece, redovito ljetuje, a ove će godine prvi puta ići i na skijanje.
FOTO/VIDEO Nikola Wolf
