Slijepljeni unutarnji organi, odstranjenih 15 centimetara debelog crijeva, odstranjen dio jednog jajnika, hidronefroza bubrega, moguća histerektomija. Sve su to fizičke posljedice koje je endometrioza učinila 31-godišnjoj Kseniji Majstorović. Ožujak je inače mjesec svjesnosti o ovoj kroničnoj, upalnoj bolesti kod koje tkivo slično sluznici maternice raste izvan nje; na jajnicima, jajovodima, crijevima, pa čak i na drugim organima i otežava začeće, a procjenjuje se da pogađa svaku desetu ženu reproduktivne dobi. Jedna od 10 je i naša sugovornica koja je dosad prošla tri operacije, a upravo se sprema i na četvrtu.
Trnovit put do dijagnoze
– Moj put do dijagnoze bio je trnovit i dugotrajan. Za endometriozu nisam čula sve do ljeta 2021. godine, kad sam dobila i službenu dijagnozu. No, 2016. godine imala sam hitnu operaciju gdje je na otpusnom pismu pisalo da je pukla „čokoladna cista“. Moji simptomi bili su konstantno povraćanje tijekom cijelog dana vezano uz menstrualni ciklus, imala sam blago krvarenje u stolici, tremor ruku, oscilacije u tlaku i ogromnu bol. Prve menstruacije bile su bolne i obilne i nisam uopće razmišljala da nešto nije u redu jer su mi svi govorili da je to normalno, da su meni genetske menstruacije teške. Bila sam blijeda kao krpa, u bolovima, popila bih tabletu i to je bilo to – objasnila nam je za početak. Prošlo je više od jednog desetljeća prije nego je bolest kod nje pokazala svoje pravo lice, a tada je već bila u zadnjem, četvrtom stadiju.
– Kvaliteta mog života je dosta loša, jer zbog bolova ne mogu raditi. Često izostajem s obiteljskih druženja i proslava. Dosta života sam propustila. Sama nemogućnost rada je uvelike utjecala na moje psihofizičko stanje. Svi pretpostavljaju, s obzirom na moje godine, da radim, a ja zapravo ne mogu nikome reći da ne radim jer ne mogu raditi zbog bolesti koju imam. I onda tu razmišljaš, bi li rekla ili ne, onda prešutiš jer smatraš da je tako možda bolje. Najbolnija točka u svemu mi je to što su mi rekli da ne mogu zanijeti, čak ni putem potpomognute oplodnje jer je jedan od mogućih ishoda i histerektomija – pojasnila je i dodala da su joj obitelj i prijatelji velika podrška.
Stigma i nerazumijevanje
No, istaknula je i da se putem ipak izgube neka prijateljstva, ili zbog nemogućnosti druženja dok je bolovima, ili u smislu nerazumijevanja.
– Okolina zapravo ne razumije o kakvoj se bolesti radi i onda je jako teško to objasniti nekome tko ne prolazi kroz to. Smatram da bi žene trebale biti otvorenije, ali isto tako razumijem da žene ne pričaju o tome zato što je to ženska bolest koja je nažalost stigmatizirana. Svima koje boluju od endometrioze poručila bih da se ne predaju, neka traže, neka kopaju i neka ne odustaju – istaknula je Ksenija. Često se, kada se govori o endometriozi, kaže da to nije ništa, da je to menstruacija i da je to normalno.
– Da je to zapravo ništa, mi ne bismo gubile organe. Ako ja vama kažem da me boli, hoćete li vi meni vjerovati da mene boli toliko koliko me boli? Možda ja nisam plakala, vrištala i urlala, ali mene je i dalje boljelo. Meni nitko nije vjerovao da me boli i mene nikad nitko nije pitao koliko boli. I vjerojatno smo zato došli tu gdje smo došli; da mi uz sve, danas i bubreg gubi funkciju – rekla je te istaknula kako bi uz ginekološku obradu, ženama trebala biti dostupna i psihološka pomoć jer je to nešto s čime se jako teško nositi, pogotovo mladim djevojkama, a spomenula je i da je Španjolska uvela takozvani plaćeni dopust ženama za vrijeme menstruacije.
– Mi nemamo nikakva prava. Ja kao nezaposlena osoba s endometriozom, bez 15 centimetara debelog crijeva, s oštećenim organima nemam pravo ni na kakvu naknadu. Primjerice, u Ujedinjenom Kraljevstvu ako žena ima endometriozu, ona automatski pripada u skupinu invaliditeta. Trebalo bi i to uvesti kod nas. Ne kažem da su sve dijagnoze endometrioze jednake i možda ona žena koja ima prvi stadij ove bolesti nikada neće razumjeti onu u četvrtom, ali mi u četvrtom stadiju zapravo ostajemo bez unutrašnjih organa i samo onako brojimo dane, mjesece, godine, razmišljamo što će biti sljedeće, koliko loše može biti zapravo – rekla je naša sugovornica.
Nema lijeka
Nastavila je da za endometriozu zapravo nema lijeka i da je preokrenula cijeli internet, istraživanja i informacije jer je željela znati s čime se bori. Napomenula je kako joj je prestrašno kako je naišla na podatak da su se sredstva dodijeljena za istraživanje ove bolesti umjesto na istraživanje tkiva i endometrija utrošena na istraživanje privlačnosti žena s endometriozom prema muškarcima.
– Šokiralo me ovo saznanje. Primjerice, od muške ćelavosti napravljena je industrija koja vrijedi milijarde. Iskreno sam užasnuta činjenicom da nitko endometriozu ne istražuje, nikog nije briga. Mi pripadamo ginekološkoj onkologiji koja se sama po sebi u Hrvatskoj najčešće bavi karcinomima jer ih je nažalost najviše i ima, ali mi se po brojkama bližimo njima, jer svaka sedma žena ima rak dojke u Hrvatskoj, a svaka deseta endometriozu – zaključila je Ksenija.
FOTO/VIDEO Nikola Wolf
