U jednoj noći Petra je, od razigrane i vesele djevojčice, došla u stanje konstantne borbe za život zbog bolesti koja je toliko rijetka da su njezini nalazi morali proći cijelu Europu da bi se dobila dijagnoza. Samo je kod nekoliko ljudi, točnije četvero na svijetu, dijagnosticiran ovaj poremećaj, a Petra Petrović (6) iz Drnja pokraj Koprivnice, kažu njezini roditelji Blaženka i Mihael, jedna je od dvije živuće osobe koje boluju od te bolesti, čiji su simptomi toliko brutalni da ih je teško pojmiti. Službeni naziv je manjak sulfid:kinon oksidoreduktaza (zbog homozigotne patogene varijante gena SQOR). Život se za obitelj Petrović zauvijek promijenio 15. listopada 2022. Još toga dana Petra je bila normalna djevojčica od 3,5 godine. Svojem susjedu je te večeri pjevala pjesmu za rođendan, želeći ga razveseliti jer se i sam oporavljao od teške bolesti. Sljedeće jutro Petra je povraćala. Ništa neobično za djecu koja često negdje pokupe kakvu virozu. No, stanje je iznenađujućom dinamikom išlo na gore. Malena djevojčica istog je dana hospitalizirana i od tad kreće pakao. Slijed događaja zbunio je i najveće medicinske umove u državi. Poznato je da su naši liječnici cijenjeni po svojoj stručnosti i znanju. No, ovog puta dijagnoza je bila neuhvatljiva, a stanje sve gore.
– Završili smo u koprivničkoj Općoj bolnici, gdje je prvotna dijagnoza bila dijabetes, pošto Petrin stariji brat boluje od iste bolesti. Sumnjalo se i na ozljedu glave pa je napravljen CT. Svi nalazi dolazili su uredni, a Petra se urušavala. Svakim satom bilo je sve gore – kazala je Blaženka Petrović, Petrina majka. Organi su počeli otkazivati jedan po jedan, a nijedna terapija nije djelovala. Istog dana Petra je bila prebačena u Klaićevu bolnicu u Zagrebu, gdje je reanimirana čak četiri puta. Uboga djevojčica nalazila se između smrti i života, a u svakom trenutku moglo je doći do tragičnog ishoda.
– Trebala je biti primljena na Rebro, na Zavod za bolesti metabolizma, ali oni nisu imali mjesta. U Klaićevoj su se liječnici tri tjedna borili da ju održe na životu. Petra je bila u stanju budne kome, otkazali su joj bubrezi, pluća, te je 21 dan bila na respiratoru – navela je Blaženka, koja se zahvalila i djelatnicima koprivničke bolnice, posebice doktorici Mršić, koja je ubrzo shvatila da Petra mora u Zagreb. Ta odluka vjerojatno joj je spasila život – da je do odluke došlo samo nekoliko sati kasnije, Petra danas ne bi bila živa. Na terapije svih vrsta nije bilo nikakvih reakcija. Spominjao se samo pojam „urušavanje“, a to se upravo događalo. Cijeli Petrin organizam urušavao se – kako je tada izgledalo – prema skorom kraju. Roditelji su tada bili pozvani na najteži mogući zadatak. Liječnici su im rekli da uđu u salu za intenzivno liječenje i oproste se od svoga djeteta. Prognoze su bile da će sve biti gotovo za samo nekoliko sati. No, liječnici se nisu predavali, nisu digli ruke dok god je bilo iskre života u Petri. Ona je također svojom voljom za život odbila otići i nekim čudom ostala je živa. No, ta fundamentalna činjenica bila je jedina dobra vijest. Petra je izgubila većinu motoričkih sposobnosti, postavljena joj je kanila za disanje, a hranu prima putem posebne sonde koja joj je ugrađena u želudac. Zbog činjenice da se uopće nije mogla micati, dobila je teške rane – i na glavi, i na leđima, otpala joj je kosa. Bila je u takvom stanju da su prilikom vizite, u kojoj su sudjelovali i studenti, dvoje njih morali napustiti prostoriju. Razorna moć još tada nepoznate bolesti u potpunosti je devastirala Petrino tijelo. Simptomi su svakim danom radili sve razorniju štetu, pa čak i na vezivnom tkivu, što je dovelo do devastacije udova. Tek nakon tri tjedna Petra je bila stabilna da se prebaci na Rebro. No, dijagnoze još nije bilo. Nalazi su poslani u bolnice diljem Europe ne bi li se negdje naišlo na isti takav slučaj. Roditeljima je još u Klaićevoj poručeno da se vrlo vjerojatno radi o još neotkrivenoj bolesti. To nije bilo daleko od istine. Dijagnoza je stigla četiri mjeseca nakon prvih simptoma. Liječnici iz Ljubljane uspjeli su pronaći jedan takav slučaj – živuću osobu s istom dijagnozom.
– Petra je četvrta u svijetu kojoj je dijagnosticiran taj genetski poremećaj. Ne u Hrvatskoj, nego u čitavom svijetu. S time da je još samo jedna osoba živuća – naveo je Mihael Petrović, Petrin otac. Radi se o poremećaju koji zahvaća gen koji kontrolira razinu sumpora u organizmu. Upravo zbog toga, visoka razina tog elementa nanijela je štetu na mozgu. Iznimnim zalaganjem liječnika, ali i vlastitom voljom za život, Petra je preživjela – ali s ogromnim posljedicama.
Petra ima oštećenje mozga, što, kako smo naveli, utječe na njezine motoričke sposobnosti. Ona ne može niti samostalno sjediti, a kamoli obavljati bilo kakve druge aktivnosti. Od stanja budne kome do trenutačnog stanja – kada joj se na lice izmami čak i osmijeh kada čuje glas roditelja i kada se veseli gledati crtić Spužva Bob Skockani – prošla je dalek put. Pohađa fizikalne terapije, terapije defektologa, kod logopeda mora u Zagreb jer u Koprivnici nema ovako usko specijaliziranih stručnjaka.
Za sve to, ali i za svakodnevicu, Petri trebaju posebna kolica, vertikalizator, sprava koja joj omogućuje da sjedi. Dosad su roditelji vlastitim snagama pokrili sve troškove. No, Petra raste, potrebno je kupiti nove sprave i uređaje koji moraju biti veći i čvršći, a to znači i skuplji. Spomenimo samo da kolica koja imaju posebno prilagođeno sjedište za Petru koštaju 6.000 eura. Tu u priču dolazi udruga Kolibrići, čiji su članovi roditelji vitalno ugrožene djece. Upravo sada traje akcija skupljanja novca na račun udruge. Akciju je pokrenuo zagrebački glumac Marko Cindrić. U tijeku je humanitarna akcija „Mozaik ljubavi“, koja i ove godine okuplja pojedince i zajednice oko jedne temeljne ideje – da je bezuvjetna ljubav najjača sila u svemiru i da nitko ne bi trebao prolaziti najteže životne borbe sam. Od 18. travnja do 18. svibnja traje registrirana akcija čiji je vrhunac ultramaraton dug 70 kilometara koji će Marko zajedno s ostalim trkačima trčati 18. svibnja od Zagreba do Siska. Cilj je, kotizacijama za utrku i donacijama, prikupiti 20.000 eura za dvije udruge – Krijesnica i već spomenute Kolibriće. Udruga Krijesnica okuplja djecu koja su preživjela malignu bolest. Ovo su dvije udruge koje bolesnoj djeci pružaju ne samo materijalnu pomoć, već i mjesto gdje mogu doživjeti sigurnost, igru i veselje – koje pobjeđuju unatoč bolesti.
FOTO/VIDEO Nikola Wolf
