Rafael je imao svega 14 mjeseci kad mu se dogodio prvi epileptički napad. Njegova majka Jelena Martinaga tada nije znala o čemu se radi, samo je primijetila da se nešto čudno događa; igrao se i na trenutak je, na nekakvih 20 sekundi, jednostavno stao.
– Drugi put se isto dogodilo kad sam ga gurala na bicikliću. Kao da se na nekoliko trenutaka zaustavio, kao da ga je netko pauzirao. Čak nije ni disao niti ništa. I to je trajalo nekakvih 20 sekundi. Nije on poplavio niti ništa, jednostavno se pauzirao. Otišli smo u bolnicu, na EEG-u se nije vidjelo ništa, sve je bilo uredno i pušteni smo doma na praćenje. Do njegove treće godine to nije bilo često, no događalo se. Primijetili smo to i mi i baka i djed kad bi ga čuvali – prisjetila se Rafaelova mama i dodala da kako je navršio tri godine, napadi su se počeli pojačavati.
Do pet napadaja zaredom
Znao je imati i po pet napadaja zaredom prilikom kojih je imao neke čudne, odnosno smiješne izraze lica, tada su bili hospitalizirani i EEG više nije bio dobar.
– Bilo mi je jako teško dok sam to vidjela. U međuvremenu sam čak na roditeljskom za jaslice slušala o tako nečemu i dok mi je naša pedijatrica rekla da bi mogla biti epilepsija, bila sam u šoku. Bili smo jako zbunjeni i izgubljeni, nije nam bilo svejedno, a najteža je bila ta neizvjesnost dok su doktori istraživali što se događa. Nismo znali na čemu smo. Dok vidiš da su i doktori nesigurni i da stalno ispituju i traže, sve je to malo neizvjesno i teško. Uveli su mu terapiju nakon toga, ispitivali, tražili dozu, mijenjali lijekove, no nisu mu uspjeli reducirati napade sve do jedne doze odnosno jednog koktela lijekova kad mu je privremeno postalo dobro. Nekakvih šest mjeseci, ali se to vraćalo. Imao je jako puno napada i ti napadi nikad nisu bili da je on pao na pod i da mu je pjena izlazila na usta, već je imao nekakvo kočenje, padanje na glavu, znao je imati do 100 napadaja dnevno. U tom razdoblju bilo nam je jako teško – objasnila je. Ova borba je potrajala i 2018. godine dobili su preporuku neuropedijatrice da odu u njemačku kliniku Schon na kontrolu.
– Na sreću, to smo sve obavili preko Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Tamo su nam preporučili jednu operaciju, no Rafael je tada trošio četiri vrste lijekova i bilo je u tom periodu sve dosta dobro. Nakon svega onoga što smo proživjeli, stanje u tom trenu nije bilo tako strašno iako EEG nije bio skroz uredan i znao je imati noćne napade. Strašnija mi je bila pomisao da ide na operaciju i da mu otvaraju glavu i sve posljedice koje ta operacija sa sobom nosi pa smo onda u dogovoru s neuropedijatricom odlučili da ne bismo to radili – istaknula je. No, kako je Rafael počeo rasti, tako su se pojačavali i napadi, najviše po noći. S obzirom na njegovo stanje, 2021. su počeli opet razmišljati o operaciji.
– Bilo je to vrijeme korone, u klinici u Njemačkoj se dosta toga promijenilo, nikako nismo s našom doktoricom mogli s njima stupiti u kontakt, nisu odgovarali na e-mailove, malo se ta komunikacija zakomplicirala, no na kraju smo se ipak čuli i 2024. otišli na kontrolu i Rafaelu je operacija mozga napravljena u lipnju prošle godine – napomenula je.
Veliki napredak
Što se tiče osoblja, pristupa i same operacije, za kliniku Schon ima samo riječi hvale.
– Operacija je bila uspješna. Rafael je trošio četiri vrste lijekova, jednu su mu već ukinuli, sad idemo u skidanje drugog i on bi trebao ostati samo na dva lijeka. To je veliki napredak. Imao je nakon operacije problema s pamćenjem, nije se mogao prisjetiti nekih riječi koje dugo nije koristio, no sve to ide na bolje. Rafael ima 15 godina, a kod starijih taj oporavak traje malo duže. Što se tiče lijekova, samo jedan ima nadoplatu od nekakvih 12 eura, a sve ostalo pokriva HZZO – naglasila je njegova majka. Na ovom putu imali su veliku podršku obitelji, kumova i prijatelja.
– Nisam ulazila u razno razne grupe za podršku, možda samo kad sam imala pitanja vezana uz operaciju. Tada sam u tim grupama na društvenim mrežama komunicirala s drugim majkama. Nosili smo se s time najviše s našim najbližima. Važno je okrenuti se onome što najviše pruža mir. Mi smo blagoslovljeni s tim da smo imali jako dobru neuropedijatricu koja nas je upućivala u sve i davala informacije i savjete, takva podrška je jako važna. Odlučili smo u sve to ići hrabro i nekako s Bogom sve nosili. Važno je biti strpljiv. Nije to zapravo toliko strašno kako možda izgleda. Postoji strah od ozljeda usred napada. Ali, epilepsija, kako je rekao jedan doktor, nije bolest, to je poremećaj u mozgu. Samo je važno biti ustrajan i strpljiv – zaključila je Jelena Martinaga.
FOTO/VIDEO Nikola Wolf
