Celijakija je bolest s tisuću lica, a upravo je svibanj mjesec podizanja svjesnosti o ovoj kroničnoj autoimunoj bolesti tankog crijeva u kojoj unos glutena uzrokuje oštećenje crijevnih resica, posljedica je nemogućnost apsorpcije hranjivih tvari, a jedini lijek je stroga i doživotna bezglutenska prehrana.
– Bez glutena? – pitanje je koje Nera Mikulinjak, petnaestogodišnja djevojčica s Downovim sindromom, često pita kad vidi hranu. Ova vesela Koprivničanka voli jesti, sve što mama pripremi joj je jako fino, a uživa u domaćoj tjestenini, njokima, pizzi, kruhu i bezglutenskim kolačićima koje nam je veselo nudila nekoliko puta tijekom našeg susreta. Uz to, jako voli svirati, pjevati, kuhati i pomagati u kuhinji. A, priprema je, kako doznajemo od njene mame Maje i tate Vjerana, zahtjevna. Njihova kuhinja podijeljena je u dva dijela – s jedne strane bezglutenska, s druge glutenska, a dezinficijens je na svakom koraku. Danas im je odabir hrane, priprema obroka i kuhanje rutina, još uvijek uče, ali na početku je bilo jako izazovno i zahtjevno.
– Celijakija je bolest crijeva, crijevne resice u tankom crijevu su oštećene i mora se paziti na unos glutena i to ne samo na unos, nego na sve kontaminacije koje idu kod pripreme hrane. I najmanja kontaminacija može biti štetna i ozlijediti sve te resice. Nikako nismo prepoznali da je riječ o celijakiji, Nera nije imala nikakvih simptoma. Otkrili smo jednu povezanu bolest i shodno tome, na njenu glavnu dijagnozu, na njezin hashimoto, upućeni smo na probir na celijakiju i bio je pozitivan i to bez ikakvog simptoma. Krvne pretrage pokazale su da su vrijednosti jako visoke u odnosu na startne i doktorica je na temelju toga odmah zaključila da je riječ o celijakiji – rekla nam je mama Maja i dodala da se šokirala.
Šok – kako sutra kuhati?
Od Zagreba do Koprivnice doslovno je bila u šoku jer nije znala što će drugi dan kuhati i kako će kuhati baš zbog te kontaminacije.
– Trebalo mi je tjedan dana da se priviknem u kuhinji i to na činjenicu da ne smijem s istom krpom brisati, da ne smijem koristiti isto posuđe ili noževe, da ne smijem s istom spužvicom prati suđe. Dosta je bilo zahtjevno uvesti bezglutensku prehranu i priviknuti se zato što je u našoj kuhinji i dalje prisutan gluten. Doktorica nam je rekla da ne trebamo svi izbaciti gluten jer zdravom čovjeku gluten treba. Pazimo zato jako na onaj dio koji treba biti bez glutena i to od nožića, krpa, aparata, osnovnog suđa, no danas nam je to rutina. U prvim danima bilo je malo teško – pojasnila je Maja. Nerina sestra Lara kazala je da se njena prehrana djelomično promijenila.
– Glavne sastojke poput mesa i kruha nisam izbacila, ali po pitanju kolača to više radimo bezglutensko i pokušavam se priviknuti na tu prehranu. Kolači su fini, ali na primjer tjestenina i kruh, to ne – rekla nam je Lara koja je studentica prve godine logopedije u Rijeci. Čim je Nera dobila dijagnozu, u bolnici su dobili i osnovne informacije što i kako. Dali su im i osnovne recepte po kojima su Maja i Vjeran počeli kuhati. Uz to, učlanili su se i u Udrugu oboljelih od celijakije Sjeverozapadne Hrvatske i tamo dobili knjižice s receptima.
Razumijevanje školskih kuhara
– Još uvijek učimo neke stvari, ne ispadne sve onako kako bi trebalo, dok baš želiš da ispadne dobro, drugačiji je sastav brašna i može te svaki put iznenaditi. Bitno je da su njeni nalazi dobro, uspjeli smo doći u normalnu razinu i održavamo to nekakvih pet godina i to nam je potvrda da mi radimo dobro, ali i da kuhari u Nerinoj školi rade dobro – napomenula je mama. Nera polazi Centar za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju Podravsko sunce, a kako nam kažu njeni roditelji, jako su zahvalni svima jer Nera ima bezglutenski obrok.
– Jako se pazi na to. Od učiteljica u njenom razredu, do bilo kakvih proslava rođendana, izleta, uvijek smo se sve dogovorili, pa sve do samih obroka u školi, odnosno do kuhara i svih onih koji u kuhinji pripremaju njene obroke jako paze na kontaminaciju. Velika zahvala i hvala im na tome jer s time zaista nismo imali nikakvih problema – naglasila je Maja.
‘Bolest, a ne intolerancija na gluten’
Istaknula je da je ponekad zaista teško drugima objasniti da ta bolest ne mora biti vidljiva, na prvi pogled nitko ne mora znati da netko boluje od celijakije, ali ono što se događa u organizmu može biti jako opasno i teško.
– Tko ima celijakiju, unos glutena oštećuje tanko crijevo i može doći do razvijanja raznih drugih bolesti na koje uopće ne biste pomislili i to na bilo kojem organu. To nije intolerancija na gluten, to je bolest – kazala je mama Maja. Upravo zato je važno paziti na kontaminacije, jer primjerice ako ona rukama dira nešto što sadrži gluten i nakon toga uzme bezglutenski kolač i da ga Neri, taj kolač je kontaminiran. Na primjer, ako dira kruh i nakon toga uzme prstohvat soli, ta sol je kontaminirana. Ruke uvijek trebaju biti čiste, suđe odvojeno, treba se paziti da nešto iz glutenske posude ne kapne u onu bezglutensku, čak se i na istoj polici ne smije držati glutensko i bezglutensko, objasnila nam je Maja i napomenula da kuhanje zahtijeva puno razmišljanja i dobru pripremu. Upravo zbog kontaminacija, najveći problem im je kad negdje putuju ili požele otići na ručak pa treba pronaći restoran koji može pripremiti bezglutenski obrok.
– Prvo zovemo restorane, pitamo mogu li spremiti bezglutenski obrok i već odmah po načinu na koji nam netko odgovara možemo prosuditi mogu li uistinu pripremiti takvo jelo bez kontaminacije. Nije stvar u bezglutenskoj namirnici samoj po sebi, već u načinu pripreme, odnosno kontaminaciji. Na primjer, ako se na roštilju ispeče lepinja i nakon toga se na nju bace bezglutenski ćevapi, to nisu bezglutenski ćevapi jer je lepinja kontaminirala cijeli roštilj – pojasnio je tata Vjeran i dodao da danas ima puno bezglutenskih namirnica; od čokolade, tjestenine, pa sve do čipsa i štapića, ali sve je od 30 do 50 posto skuplje. Mama Maja naglasila je da ima onih koji razumiju i susretljivi su, no ima i onih čiji je odgovor „Kaj kompliciraš pa to je samo komadić kruha?”
– Za celijakičare to nije samo komadić kruha, ja ne znam što taj komadić kruha Neri može sve napraviti, znam da joj i najmanja mrvica oštećuje tanko crijevo i ne znam koliko je potrebno da se ono oporavi i može li se uopće oporaviti – zaključila je Maja Mikulinjak.
FOTO/VIDEO Nikola Wolf
